Síndrome de Down, “el niño eterno”

Todos hemos visto campañas publicitarias destinadas a la sensibilización y educación sobre el síndrome de Down.  La internet está llena de mensajes sobre lo hermosos, buenos, dulces y bellos que son a su propia manera.

Sin embargo, aun siendo esta información importante para evitar la discriminación hacia quienes son diferentes, nos surge una pregunta: ¿Cuándo vamos a verlos como personas integrales, iguales a todos los demás?

Parece que en el intento de crear aceptación del público en general, nos hemos olvidado de mostrar que son personas con cualidades y defectos, con sentimientos positivos y negativos, y con reacciones físicas y emocionales iguales a las de cualquier otro humano.

Tratarlos como ángeles, regalos celestiales, oportunidades insólitas o “personas especiales” es también de alguna forma negarles el derecho a manejar sus falencias, y por lo tanto, superarlas.

 

Nacer con síndrome de Down no es una condena, pero tampoco una bendición.  No todas las personas con Down tienen las mismas limitaciones, al igual que no todos lo que padecen asma están limitados de la misma manera.  Existen niveles de profundidad, y con ellos, niveles de potencial de ser funcional o no.  En los niveles mas profundos puede ser difícil incluso imposible manejar los impulsos, los esfínteres o incluso el lenguaje.  En los niveles menos profundos, se aprende más despacio, pero al final, se aprende.

La esfera emocional es una de las más difíciles de manejar.  Las personas con síndrome de Down suelen ser vistos como niños eternos debido a que suelen ser impulsivos con sus emociones, tanto negativas como positivas.  Se olvida que merecen respeto, y eso incluye brindarles la oportunidad de aprender a manejar sus emociones, su frustración, e incluso, sus decisiones.

La sobreprotección suele crear en cualquier ser humano un tipo de “invalidez” emocional en la cual no se le permite al individuo hacerse cargo de sus responsabilidades, hasta el punto en el cual yo no son capaces de hacerlo.

El amor Down

Uno de los temas tabú dentro de esta esfera es el amor de las personas con síndrome de Down.  Para entender mejor este efecto, debemos poner las “cartas sobre la mesa”:

• El síndrome de Down se produce cuando el cromosoma 21 tiene 3 juegos de cromosomas en vez de 2. Solo el 20% de estos embriones llegan hasta el nacimiento.
• Para que exista esta trisomía, ambos padres deben tener dentro de su genética la información, aunque aparentemente no se vea reflejado en ellos.
• Las probabilidades de que una pareja con síndrome de Down procree un hijo con el síndrome es demasiado alta.
• Aunque algunas personas con síndrome de Down pueden tener vidas totalmente funcionales, el cuidado y protección de un hijo puede convertirse en una tarea demasiado agobiante.
• Los impulsos de las personas con síndrome de Down son seres humanos que sienten, y por tanto, sus sentimientos maduran, así que también se enamoran como “cualquier mortal”.

El respeto, la verdadera inclusión.

Sabiendo lo anterior, podemos ver con más claridad que las personas con síndrome de Down no necesitan sólo comprensión, sino también respeto.  Aunque les cuesta más trabajo aprenden todo tipo de cosas cognitivas y emocionales, lo correcto es darles los espacios necesarios para enfrentar su frustración, su alegría, su dolor, e incluso, su amor.

No se trata de hacer invisible su condición, como pretende quien exige que sea tratado como a cualquier otro, desconociendo que necesita más tiempo e incluso más apoyo para aprender.

Se trata de no introducirlo en una burbuja y permitirle madurar para que pueda dentro de sus propias medidas, ser funcional y responsable, validando por sí mismo su existencia.

Así que la próxima vez que hablemos del tema, seamos respetuosos con ellos, porque son personas y no solo “niños eternos”